¡La tarde de 29 de noviembre te vas a partir de risa porque la Compañía de Teatro ALKALA NAHAR te trae una alternativa cultural única y benéfica a favor de ADERAH!

Gracias a la gran compañía de teatro ALKALA NAHAR, podrás disfrutar de la gran obra para todos los públicos “El cadáver del Señor García” de Enrique Jardiel Poncela el próximo 29 de noviembre a las 19 h en el Auditorio Paco de Lucia (Alcalá de Henares), en un entorno totalmente accesible, con una magnífica trama disparatada y repleta de originales golpes de humor, mientras que colaboras en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

La compañía alcalina ALKALA NAHAR fundada por el director del grupo, Saturnino Niño Gutiérrez y formado por personas muy próximas al Instituto de enseñanza del mismo nombre, surge el “GRUPO DE TEATRO ALKALA NAHAR”, de Alcalá de Henares, en junio de 2012. En estos más de 20 años de experiencia han representado obras como: “Los Caciques”, de Carlos Arniches, “El Cadáver del Señor García”, “Angelina o el honor de un Brigadier”, de Jardiel Poncela, “La Muralla”, de Joaquín calvo Sotelo, “El Cuatrigémino” de Pedro Muñoz Seca y Pedro Pérez Fernández: “Una Mujer para mi hijo”, “El Vaivén de la Enseñanza”, «Votemos Otra Vez» de Saturnino Niño Gutiérrez, Don Juan Tenorio (Itinerante) de José Zorrilla.

Los beneficios irán destinados a la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH)todo lo recaudado ira íntegramente al pago de terapias de menores afectados/as con enfermedades raras graves y crónicas para aumentar su esperanza y calidad de vida.

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan al 7% población mundial, un total de más de 3 millones de personas en España, de las cuales el 85% tienen un certificado de discapacidad y el 65% de estas patologías son graves y crónicas y el 80% de los casos son de base genética.

Actualmente un/a paciente con enfermedad de baja prevalecía o rara espera una media de 4 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograrlo.

Este retraso diagnóstico, el desconocimiento sobre estas patologías, la falta de inversión en investigación y la falta de tratamiento para las enfermedades raras (actualmente solo el 5% de estas patologías tienen tratamiento, por lo que las personas afectadas solo pueden recibir apoyo terapéutico para obtener calidad de vida), se traduce en:

- En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego y se les puede atribuir el 35% de las muertes antes del año.

- Las enfermedades de base genética son la tercera causa de mortalidad infantil en el mundo y causa mortalidad en el 50% antes de los 15 años.

- Las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente tienen la necesidad de un apoyo terapéutico que pueda establecer una mejoría en la calidad de vida para limitar el avance de la cronicidad y agravamiento que supondría no llevarlo a cabo y para ello las familias destinan una media del 20% de ingresos familiares anuales, a los que hay que sumar la mas de 6 horas diarias en asistencia personal a la persona afectada por su gran dependencia en el 35% de los casos, siendo muchas veces inasumible el gran gasto económico y situando a las personas en riesgo de exclusión social.

¡ Te esperamos !